Leven met het Fenomeen van Raynaud

 Ik heb 5 minuten geleden nog gekeken op de thermometer die bij ons op het balkon hangt. Nog geen 10.00 uur ’s morgens, maar het is al heerlijk zomers warm. Toch zit ik deze post aan de eettafel te typen, met een gloeiend hete mok koffie in mijn hand geklemd, aangekleed  alsof er zo een sneeuwstorm buiten los kan barsten. Lange dikke joggingbroek, hemd, trui met lange mouwen en geitenwollen sokken aan mijn voeten. Binnen geeft de thermometer 25 graden aan. Even heb ik getwijfeld om de kachel aan te zetten. Uhh…sorry?

Ik heb het namelijk koud. Blauwe verstijfde vingers,voeten en het puntje van mijn neus is paars en voelt ernstig koud aan.

tumblr_mas5ndhaCl1r8oq4zo1_500_large_thumb_550x553

Vooral als ik zo stilletjes achter de pc zit, of een boekje lees heb ik hier last van. Zodra ik druk in de weer ga is het al een stuk minder. Toch blijven de uiteinden van mijn lichaam eigenlijk altijd koud. Het hele jaar door.

Dat is het Fenomeen van Raynaud.

Het Fenomeen van Raynaud is een vaataandoening waarbij de bloedtoevoer stopt. Deze klachten verergeren als het koud is. Gevoelloze en verkleurde vingers, tenen, oren en neuspunt. Bij mij dagelijke kost hier in ons koude kikkerlandje. Letterlijk ziek zijn van de kou!

Plaatjes hiervan zal ik jullie besparen.

Je bloedvaten helpen mee om de warmte in je lichaam te regelen. Bij Raynaud stopt deze dus bij de uiteinden van je lichaam . Door prikkels zoals maar een klein zuchtje koude wind, vocht, maar ook bij heftige emoties zoals angst, woede, verdriet, trekken de slagaders van de vingers te snel samen.

Het Fenomeen van Raynaud kent twee vormen:

De Primaire: De verkleuringen en vaatkrampen treden tegelijk bij beide handen en voeten op. Een koude omgeving of het aanraken van een koud voorwerp kan al een aanval uitlokken. Deze vorm komt het meeste voor. Zelfs al op jonge leeftijd en gaat soms ook vanzelf weer over.

De secundaire : Deze vorm is vaak het gevolg van een ziekte met afwijkingen in de vaatwand, bijvoorbeeld bij auto immuunziekten zoals sclerodermie, reuma of het Sjorgen Syndroom. Ook het gebruik van bepaalde medicijnen zoals betablokkers. En ook, zoals bij mij het geval, de ziekte anorexia. Bij secundair Raynaud zijn er vaak blijvende afwijkingen aan de haarvaten in de vingertoppen of tenen. De aanvallen zijn vergelijkbaar met die bij de primaire vorm, alleen het verschil is, dat het niet altijd aan beide handen of voeten tegelijk optreed.

 Als je secundaire Raynaud hebt, kun je meestal nog andere klachten ontwikkelen naast de symptomen van Raynaud.  Raynaud is gewoon een kenmerkend onderdeel van de aandoening. Je kunt bijvoorbeeld ook gewrichtspijn, huiduitslag, gewrichtszwelling etc. ontwikkelen.

Elke dag heb ik last van dit Fenomeen. In de zomer natuurlijk veel minder dan in de winter. De herfst en de winter zijn voor mij echt een drama. Drie keer per dag heel warm douchen helpt mij deze koude periode door. Veel laagjes thermokleding, goede warme schoenen, handschoenen aan (zowel binnen als buiten) en de kachel op 30! Ik grap weleens tegen Bart: ‘ Als we ooit naar Spanje mogen emigreren, is het Eneco die ons als eerste mist’

253446_energierekening

Ik heb hierdoor inmiddels wintertenen ontwikkeld. In tegenstelling tot Raynaud kunnen hierbij dus wel ledematen afsterven. En dat is inderdaad te zien ook. 1 teen ziet er , ook nu met deze tropische temperaturen al aardig dood uit. Het zal mij dan ook niks verbazen als ik hiervan volgend jaar afscheid moet nemen. Huiduitslag en gewrichtspijn zijn ook aanwezig, maar dit is niks vergeleken met de pijn en last die ik heb door koude.

Dat ik ook nog eens lijd aan een eetstoornis helpt niet echt mee. Ik weet dat ondergewicht niet echt bevorderend werkt om het warmer te hebben, maar de onbegrip voor dit, nogal onbekend fenomeen, is daardoor nog groter! Opmerkingen als: Misschien moet je eens wat meer gaan eten of je loopt erbij alsof je het koud hebt zijn de meest voorkomende.

Ik snap heel goed dat het er erg vreemd uitziet als iemand in juni t/m september ook nog zijn winterjas draagt en in de winter binnen handschoenen aan heeft. Op mijn werk heb ik naast de verwarming die centraal geregeld word een extra straalkachel staan. Zonder deze kachel  kan ik niet functioneren. Ook het begrip hiervoor is niet erg groot. Dat ondervond ik laatst maar weer al te goed, toen zachtjes geknetter uit dit kacheltje mij deed besluiten er bij ons in de werkplaats even naar te laten kijken. Wel wou ik mijn kachel alleen afstaan als ik vervanging kon krijgen. De andere optie was naar huis gaan. De opmerkingen en blikken die je dan toegeworpen krijgt, omdat het verdorie 25 graden buiten is, zal ik maar niet  hier gaan oprakelen. Dat ik er een beetje verdrietig van werd snap je waarschijnlijk wel.

 Moet het nou altijd gelijk zo duidelijk gemaakt worden dat dat erg vreemd is? Denk eerst eens na voordat je maar wat roept.

In de winter gezellig naar de efteling, schaatsen, op visite, naar een feestje, een sneeuwpop bouwen? Altijd moet ik rekening houden met het feit dat ik dit hooguit een half uurtje vol kan houden. Hoe warm ik mijzelf ook kleed. Deze periodes sta ik of onder de douche of zit dik aangekleed naast een kachel die op snijbranden staat. Mijn huid , van gezicht tot mijn kont, wat eigenlijk wel weer een heel mooi natuurlijk iets is, sexy dan totaal weer niet, bedekt is met een vachtje van donshaar. Alles om het lichaam maar zo warm mogelijk te houden.

tumblr_inline_mxz34vSf7Y1qfkjm4

Naast mijzelf dus zo warm mogelijk kleden, kou aan de handen en voeten te vermijden, voldoende lichaamsbeweging en gezond eten en drinken is er dus weinig aan het fenomeen van Reynaud te doen.

Bij zeer ernstige klachten kan een zenuwblokkade misschien helpen. Dit gebeurt door middel van een operatie waarbij de zenuwen die de bloedvaten kunnen vernauwen worden uitgeschakeld. Ook worden de zenuwen soms eerst plaatselijk verdoofd om te onderzoeken of deze operatie het probleem zal verhelpen.

Ook zijn er medicijnen die de bloedvaten verwijden.

Met deze behandelmethoden heb ik geen ervaring. Ik stel dit het liefst zo lang mogelijk uit.

Het beste advies wat mijn huisarts mij gaf was: ‘  Trouw een man die net zo’n grote koukleum is als jijzelf en emigreer samen naar een warm land!

De eerste heb ik al :)..met de laatste zijn we bezig!

Had jij hiervoor al weleens gehoord van het Fenomeen van Raynaud? Ik lees altijd met veel plezier jullie reacties!

Advertenties

14 gedachtes over “Leven met het Fenomeen van Raynaud

  1. Ik had er wel eens van gehoord, maar wist niet dat het zo heftig was. Ik heb ooit gedacht dat er ook iets mis met mij was, continu koude tenen, vingers en neus. En in de zomer bij elk zuchtje wind kippenvel. Maar nu ik jouw verhaal lees zie ik wel dat ik niets te klagen heb. Heftig zeg! En naar dat er niets aan te doen is. Die onbegrip van mensen is natuurlijk ook hartstikke rot!
    Naar welk land zou je emigreren als je de kans had? 😉

  2. Oei, als je het me niet kwalijk neemt, lees ik je blogpost deze keer niet.
    Ik lijd ook aan dit fenomeen als onderdeel van een auto-immuunaandoening. Ik heb er zo mijn problemen mee, in de winter kan ik soms nauwelijks de deur uit, maar ik wil er verder niets over weten. Ik wil niet dat mijn fantasie op hol slaat over wat voor akeligs mij misschien allemaal te wachten staat.

  3. Oh wauw ik had hier nog nooit van gehoord, goed dus dat je er aandacht aan besteed! Het klinkt ontzettend heftig en ik hoop dan ook voor je dat je snel kan emigreren naar een land met warmere temperaturen! Stom ook dat er dan weinig begrip is.. je hebt ook niet altijd zin om het weer helemaal te moeten uitleggen..

  4. Nesrin - Daily Cup of Bla Bla Bla zegt:

    Heavy dit. Ik vind wel dat heel mooi afsluit 😉

    Ik blijf mij verbazen hoe mensen soms kunnen reageren als iets anders gaat dan zij gewend zijn…

    Ik heb regelmatig 1 vingertop (altijd dezelfde) die koud en gevoelloos wordt.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s